Logo após completar seus 20 anos, o agricultor familiar e seringueiro, Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65 anos, recebeu o diagnóstico de uma condição rara que mudou significativamente sua vida no interior do Acre.
A enfermidade, conhecida como Doença Jorge Lobo ou lobomicose, provoca lesões nodulares assemelhadas a queloides em várias regiões do corpo, incluindo orelhas, braços e pernas.
Endêmica da região da Amazônia Ocidental, a DJL, como é popularmente chamada, gera um impacto psicológico intenso, uma vez que afeta a autoestima do portador que, frequentemente, acaba se afastando da vida comunitária e se isolando devido ao preconceito.
No caso de seu Augusto, a enfermidade o forçou a parar de trabalhar à medida que os nódulos começaram a se manifestar em seu rosto, trazendo dor, coceira e inflamação. A situação se complica ainda mais com a exposição à luz solar.
“O que eu enfrentei foi bem difícil. Quando jovem, você se vê como perfeito, sem falhas. Mas, depois, é necessário que você se afaste, sem ter como, por assim dizer, ser livre. Ser isolado aos 20 anos, até perto dos 65, não é nada fácil”, comentou seu Augusto à Agência Brasil.
Após mais de 20 anos lidando com a lobomicose, o seringueiro Augusto Bezerra da Silva teve uma melhora das lesões faciais ao entrar no projeto Aptra Lobo e iniciar um tratamento gratuito – Augusto Bezerra da Silva/Arquivo Pessoal
Contexto Histórico
A DJL foi identificada pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital de Pernambuco, quando ele relatou a ocorrência de uma nova micose.
A infecção se dá através da penetração do fungo em feridas na pele. Com o avanço, essas feridas podem levar a sérias desfigurações e incapacitações.
“Todo mundo que nos vê pergunta o que é isso, sem que você tenha uma resposta. Não é fácil. Eles perguntam: ‘o que é aquilo?’ E a gente sem saber o que dizer. O que resta é o desejo de se isolar para que ninguém nos veja”, comentou seu Augusto.
Segundo informações do Ministério da Saúde, até agora, foram contabilizados 907 casos da doença, dos quais 496 se concentraram no Acre, como no caso de seu Augusto.
A DJL afeta, principalmente, populações ribeirinhas, comunidades nativas e trabalhadores do extrativismo – grupos que vivem em situação de vulnerabilidade social e têm pouco acesso a recursos de saúde.
“Até mesmo com a minha família, eu tentava me esconder. Eu sentia vergonha de minha própria família, tinha vergonha. Então, decidi ficar só em um lugar afastado”, continuou.
Iniciativa Aptra Lobo
Por várias décadas, os pacientes diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico ou de um tratamento eficaz. Para solucionar isso, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e lançou o projeto Aptra Lobo, que atende 104 pacientes com lobomicose na Região Norte. O propósito é organizar o manejo da enfermidade dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Desenvolvido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto abrange assistência, pesquisa clínica e elaboração de evidências para auxiliar a formulação de diretrizes no SUS.
A iniciativa é gerida pelo Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no contexto do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
A proposta, que também visa uniformizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já têm apresentado resultados positivos: mais de 50% dos envolvidos relataram melhora nas lesões.
O tratamento é realizado com o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.
Além da gestão clínica, a iniciativa também busca ampliar o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, realizando biópsias e testes laboratoriais no próprio local, acompanhando e tratando a doença, bem como realizando cirurgias em casos selecionados para remoção de lesões.
De acordo com o infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, doutor João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais estão ativamente envolvidas no projeto:
“São essas equipes que buscam os pacientes, realizam o diagnóstico e implementam o tratamento baseado nas diretrizes desenvolvidas pelo projeto”, informou o infectologista à Agência Brasil.
O médico enfatiza que o difícil acesso às comunidades ribeirinhas, devido à distância e ao relevo da região, torna complicado o acompanhamento dos pacientes, que é realizado a cada três meses, com suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
Infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, João Nóbrega de Almeida Jr. – João Nobrega de Almeida Jr/Arquivo Pessoal
“O acesso é uma barreira significativa. Existem auxílios para transporte dos pacientes e missões para alcançar aqueles que residem em locais mais distantes e de difícil acesso”, declarou.
No caso de seu Augusto, o tratamento diminuiu significativamente as lesões resultantes da doença.
“Hoje, sinto-me mais calmo porque há poucos nódulos no meu rosto e me sinto mais aliviado em relação ao que estava passando”, disse o seringueiro que prossegue com o tratamento e reiniciou o contato com sua família.
“Mas eu ainda não estou completamente curado, né? Não podemos garantir cem por cento. É isso: passou o período que eu vivia meio afastado de casa, não tinha mais vontade de sair de lá. Aquilo afeta nossa vida, é muito complicado viver isolado em casa por causa da doença. Porém, neste momento, sinto-me mais livre, se posso dizer assim”, declarou.
Guia
No mês de dezembro do ano anterior, o projeto lançou um guia que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado das populações afetadas.
“O guia é o primeiro documento destinado a auxiliar no reconhecimento e no tratamento da doença, representando um grande avanço para uma condição tão antiga e tradicionalmente negligenciada”, disse o infectologista.
De acordo com Almeida Jr., os próximos passos incluem a criação de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que deverão ser divulgados ainda em 2026.
“Estamos prestes a finalizar a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] criar um PCDT e debater a continuidade do projeto, onde serão discutidas ações que deixem um legado duradouro para o tratamento adequado dos pacientes afetados. Nossa expectativa é seguir lutando para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais encarada como uma enfermidade negligenciada”, concluiu.
Fonte: Agência Brasil
